Ενέσεις αλλαντικής τοξίνης (Botox) για τη σπαστικότητα: οδηγός για γονείς
Οι ενέσεις αλλαντικής τοξίνης (Botox) είναι μία από τις θεραπείες που βοηθούν παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και άλλες παθήσεις που προκαλούν μυϊκή δυσκαμψία (σπαστικότητα). Σε συνδυασμό με φυσιοθεραπεία, μπορούν να κάνουν την κίνηση πιο εύκολη και πιο άνετη. Δεν θεραπεύουν την εγκεφαλική παράλυση, μπορούν όμως να βοηθήσουν το παιδί να κάνει περισσότερα.
Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια ομάδα παθήσεων που επηρεάζουν την κίνηση και τη στάση του σώματος και οφείλονται σε βλάβη ή σε διαφορές στην ανάπτυξη του εγκεφάλου πριν, κατά ή λίγο μετά τη γέννηση. Περιγράφεται ανάλογα με το πώς επηρεάζει την κίνηση:
Σπαστική: οι μύες είναι σφιχτοί και δύσκαμπτοι· είναι η πιο συχνή μορφή
Δυσκινητική: ακούσιες κινήσεις ή στάσεις, όπως η δυστονία
Αταξική: δυσκολίες στην ισορροπία και στον συντονισμό
Πολλά παιδιά έχουν συνδυασμό αυτών
Ορισμένα παιδιά έχουν επίσης δυσκολίες στη μάθηση, στην επικοινωνία, στην όραση, στην ακοή ή επιληψία.
Τι είναι η αλλαντική τοξίνη και πώς δρα;
Η αλλαντική τοξίνη είναι ένα καθαρισμένο φάρμακο που χαλαρώνει τον μυ στον οποίο ενίεται. Χρησιμοποιείται με ασφάλεια στα παιδιά για περισσότερα από 30 χρόνια, σε πολύ μικρές και προσεκτικά υπολογισμένες δόσεις.
Οι μύες συσπώνται όταν το νεύρο στέλνει ένα χημικό μήνυμα (ακετυλοχολίνη) στον μυ
Στη σπαστικότητα, ο εγκέφαλος δεν μπορεί να ελέγξει φυσιολογικά αυτά τα μηνύματα, γι’ αυτό ορισμένοι μύες παραμένουν υπερβολικά σφιχτοί
Η αλλαντική τοξίνη μπλοκάρει το μήνυμα στο σημείο όπου το νεύρο συναντά τον μυ, έτσι ο μυς που δέχεται την ένεση χαλαρώνει
Η δράση της είναι τοπική: επηρεάζονται μόνο οι μύες στους οποίους γίνεται η ένεση
Πώς μπορεί να βοηθήσει;
Πριν από τη θεραπεία συμφωνούμε μαζί σας και με το παιδί σαφείς στόχους, για παράδειγμα:
Να πατά το παιδί τις φτέρνες και να περπατά πιο εύκολα
Να ανοίγουν τα πόδια, για να διευκολύνεται το κάθισμα, το ντύσιμο και η υγιεινή
Να ανοίγει το χέρι και να χρησιμοποιεί καλύτερα το άνω άκρο
Να μειώνονται ο πόνος και η δυσκαμψία και να γίνονται πιο εύκολα οι διατάσεις, οι νάρθηκες και η καθημερινή φροντίδα
Να επιβραδύνεται η βράχυνση των μυών, κάτι που μπορεί να καθυστερήσει ή να αποτρέψει την ανάγκη για χειρουργείο
Πώς γίνονται οι ενέσεις;
Η γιατρός εξετάζει πρώτα το παιδί και αποφασίζει σε ποιους μυς χρειάζεται να γίνει ένεση: μπορεί να είναι ένας ή λίγοι μύες, σε ένα ή περισσότερα άκρα
Πριν από τις ενέσεις μπορεί να δοθεί στο παιδί ήπιο ηρεμιστικό
Στη συνέχεια το φάρμακο ενίεται απευθείας στους μυς που έχουν επιλεγεί (ενδομυϊκή ένεση), τους οποίους εντοπίζουμε με προσεκτική ψηλάφηση
Το παιδί συνήθως επιστρέφει σπίτι την ίδια μέρα και τα περισσότερα παιδιά πηγαίνουν σχολείο την επόμενη
Πότε αρχίζει να δρα και για πόσο;
Αρχίζει να δρα μετά από 2 με 3 ημέρες και φτάνει στο μέγιστο αποτέλεσμα σε περίπου 2 με 4 εβδομάδες
Η δράση της διαρκεί συνήθως 4 με 6 μήνες, καθώς το νεύρο σταδιακά επανασυνδέεται με τον μυ
Οι ενέσεις μπορεί στη συνέχεια να επαναληφθούν, συνήθως όχι συχνότερα από κάθε 3 μήνες
Αξιολογούμε την πρόοδο του παιδιού με βάση τους στόχους που συμφωνήσαμε
Πιθανές παρενέργειες
Η θεραπεία συνήθως είναι πολύ καλά ανεκτή. Οι παρενέργειες είναι συνήθως ήπιες και παροδικές και εμφανίζονται τις πρώτες εβδομάδες:
Πόνος ή μελάνιασμα στα σημεία των ενέσεων
Παροδική αδυναμία, κούραση ή συχνότερες πτώσεις
Συμπτώματα σαν γρίπη για μία με δύο ημέρες
Σπάνια, παροδικές αλλαγές στον έλεγχο της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου
Πότε να ζητήσετε επείγουσα βοήθεια
Πολύ σπάνια, η δράση εξαπλώνεται πέρα από τους μυς της ένεσης. Ζητήστε αμέσως ιατρική βοήθεια αν, μετά τις ενέσεις, το παιδί σας:
Δυσκολεύεται να καταπιεί, να μιλήσει ή να αναπνεύσει
Παρουσιάζει έντονη αδυναμία σε μυς στους οποίους δεν έγινε ένεση
Έχει σημάδια αλλεργικής αντίδρασης, όπως εξάνθημα ή πρήξιμο στο πρόσωπο
Θεραπεία μετά τις ενέσεις
Τα καλύτερα αποτελέσματα επιτυγχάνονται όταν οι ενέσεις συνδυάζονται με θεραπεία:
Φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, για διατάσεις, ενδυνάμωση και εξάσκηση νέων κινήσεων
Ορθώσεις (νάρθηκες), για παράδειγμα νάρθηκες ποδοκνημικής (AFOs), που φοριούνται τη μέρα ή τη νύχτα ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού και, μερικές φορές, διαδοχικοί γύψοι για σύντομο διάστημα
Συνεργαζόμαστε πολύ στενά με τους φυσιοθεραπευτές, τους τεχνικούς ορθώσεων και τον ορθοπαιδικό χειρουργό του παιδιού και, όταν χρειάζεται, παραπέμπουμε για πιθανή ορθοπαιδική επέμβαση
Εξάσκηση σε πραγματικές δεξιότητες, όπως το περπάτημα ή η χρήση του χεριού, μαζί με θεραπεία κίνησης με περιορισμό του υγιούς άκρου (CIMT) για παιδιά με ημιπληγία
Άλλες θεραπείες για τη σπαστικότητα
Η αλλαντική τοξίνη είναι μέρος ενός ευρύτερου πλάνου. Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού, άλλες επιλογές μπορεί να είναι:
Φάρμακα από το στόμα, όπως η βακλοφαίνη, που μπορεί να χρησιμοποιηθούν όταν η σπαστικότητα είναι διάχυτη
Αντλία ενδορραχιαίας βακλοφαίνης για ορισμένα παιδιά με σοβαρή σπαστικότητα ή δυστονία
Επιλεκτική οπίσθια ριζοτομή, επέμβαση για προσεκτικά επιλεγμένα παιδιά
Ορθοπαιδική χειρουργική για επιμήκυνση μυών και τενόντων ή διόρθωση των οστών, με στόχο τη βελτίωση της λειτουργίας, της στάσης και της άνεσης και την ανακούφιση ή πρόληψη του πόνου
Αρχείο θεραπείας
Σημειώστε κάθε θεραπεία και τι άλλαξε, και φέρτε το στο ραντεβού σας.
Για πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπιση της σπαστικότητας και τις ενέσεις αλλαντικής τοξίνης (Botox), καλέστε το ιατρείο μας στο +357 22 476 627 ή στείλτε email στο cpni2007@gmail.com. Εξετάζουμε παιδιά μέσω ΓεΣΥ, και ιδιωτικά όσα δεν είναι δικαιούχοι ΓεΣΥ, στη Λευκωσία και στη Λεμεσό.